成立四川省扶贫基金会内江分会市义工联工作站（内江市扶贫开发协会市义工联分会），旨在开展善款募集，帮助更多贫困人口脱贫致富，积极做好社会扶贫工作。工作站要把握正确的政治方向，当好扶贫攻坚的助推者、建言者、参与者、实践者；要把握扶贫工作的难度，提高扶贫工作实效。

在2018年5月6日上午，市中区大洲广场一场以“践行十爱•德耀甜城”之主题为关爱WAS综合症暨内江患儿黄皓宸慈善募捐活动。活动遵照市委的“践行十爱•德耀甜城”重要精神，以慈善救助、帮困帮难理念关爱社会。让全社会共同关心关爱弱势群体。共同关注WAS综合症，宣传认识WAS综合症。为内江患儿黄皓宸进行募捐。通过活动，大力推广宣传慈善公益，全面提高个人的思想道德素质，社会责任感。

知识普及：WAS综合症也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，为一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡。

据中国医学会儿科分会免疫学组统计，我国每年大约有100—300名WAS综合症的新增患者，但只有不到20例能够被诊断出来，能够救治的更是极少数，重庆市儿童医院的患者小康是全国第2例，也是西南地区首例被成功救治的患儿。

截至目前，国内仅有香港，上海，重庆等几家医院发现过20余例WAS综合症患者。重庆市儿童医院作为大陆首家确诊此病的医院，从2000年至今已诊断出12例患者，仅有小康和另外一名四川达县患儿比较幸运，其他人均已离开人世。

据重庆市儿童医院免疫科主任赵晓东教授介绍，WAS综合症是一种遗传性疾病，无办法预防。发病率极低，据国外资料统计，每十多万人仅有一个人得此罕见病，我国每年就有100到300名得这种病的婴儿出生

这次活动起源就是4月10日，十个多月的内江宝宝黄皓宸被确诊患上罕见免疫缺陷疾病——WAS综合症。这是一种以血小板减少、湿疹、反复感染为主要症状的免疫缺陷疾病，发病率极低，每十多万人仅有一个人得此罕见病。自打出生以来，皓皓因便血、紫癜、肺部感染反复住院，还曾两度住进ICU。只有进行造血干细胞移植，才有生命存活。

活动由共青团内江市委、内江市扶贫移民局指导，四川省扶贫基金会内江市分会和内江市义工联合会主办的关爱慈善活动，目的就是让全民了解WAS综合症，希望全民以“践行十爱”精神，赋予善念去关爱关心社会弱势群体，调动社会大爱力量，参与困境帮扶。只要人人都献出一点爱，世界将变成美丽的人间，广传正能量，广谱大爱无疆。内江的爱心善良的人们为关注WAS综合症群体，为这样的群体和个体提供爱心救助，担当社会责任。

来自四川省扶贫基金会内江市分会项目办主任肖剑波的讲话中，他说到：“关爱关注WAS综合症，是我们全民责任，救助帮助患儿黄皓宸是我们党政部门对社会弱势群体的关心关怀，也是我们广大爱心单位，企业，还有爱心人士的善心去去为这名不幸患病的孩童伸出援助之手，让他有活下去的希望，生存的希望。在此呼吁广大甜城人民共同关心帮助黄皓宸，我们基金会要严格按照法律法规，按照我们的工作流程，直接为患儿开通绿色捐款通道，直接把所捐款项分文不少的给付到患儿所治疗的医院机构，同时欢迎大家实施监督，保证我们的捐赠工作及款项拨付工作公开透明，财务披露做到阳光政策，公平公正”。

活动得到了省扶贫基金会内江市分会义工联工作站的大力支持，现场派出义工志愿者20余名，冒着酷暑开展募捐工作，为保证本次活动顺利进行，几个通宵做前期策划及工作开展。由于尽快把孩子的费用凑齐，工作站上报道市义工联理事会通过，理事会上上下下共同努力，上到党支部及理事会成员的极大重视，下到每一位参与的义工。短短5天时间，非常仓促的情况下，圆满完成本次活动的开展。

内江日报的张小丽记者共同撰写的倡议书

这是一个令人怜惜的小生命！他叫黄皓宸，5月15日刚满一岁。粪染，反复便血、紫癜、肺部感染……自皓皓出生以来，苦难就跟随着他。在这一年里，他每个月都要住几次院，曾两度住进ICU，与死神擦肩而过。小小年纪的他，吃药、打针已成家常便饭，小小的身体也被扎得浑身是针孔。

4月10日，皓皓被确诊患上湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症疾病（又称WAS综合症）。这种病只有通过造血干细胞移植才能治愈，但手术费用超过30万。目前，皓皓已在重庆医科大学附属儿童医院做了基因配型，他四岁的姐姐涵涵可作移植供体。只要筹齐手续费，便可进行手术。

为了给孩子看病，皓皓一家已花去了20多万元，不仅花光了家里的积蓄，还把亲戚借了个遍。面对超过30万的巨额医疗费，皓皓年轻的父母肝肠寸断。

皓皓爸爸说，“别人都说皓皓打针乖，不哭不闹，可刚开始的时候他也和其他小孩子一样，又哭又闹，只是他从出生开始便每天都要打5、6针，麻木了而已，如果可以，我宁愿拿我的命去换他的命。”

　每一个生命都值得尊重，只要还有一线希望，我们都应全力以赴。此时此刻，我们每个人那份发自内心的爱都将成为与病魔斗争的爱的力量。如果您是爱心人士，请不要因囊中羞涩而却步，希望您能在家庭经济允许的情况下慷慨解囊。涓涓细流，汇成大海，不论你的能力大小、捐款多少，只要每个人用真诚的心，献出一份爱，编织一份情，就能创造生命的奇迹。我们的每一份支持，都在传递一份生命的热度。让我们携起手来，伸出援助之手，送去一份关爱，帮皓皓及其一家渡过难关，让稚嫩的生命之花再度绽放。

尽管目前资金缺口巨大，但是我们相信，只要人人献出一点爱，死神也能望而却步。让我们积极践行“十爱”，用爱心为皓皓铺一条生路，以德之辉，为皓皓爸妈擦干眼泪。

市义工联理事长、省扶贫基金会内江市分会义工联工作站副站长陈红所说：“WAS综合症内江患儿黄皓宸的病情牵动着我们广大市民的心，也是牵动我们全体内江义工的心，短短时间，工作的报批得到共青团内江市委、内江市扶贫移民局的关心支持，正确指导，得到各级政府部门的支持。在全体爱心单位，许多爱心机构商家的支持下我们得以成功顺利开展，并且短短两天时间我们义工联发动爱心倡议就有来自爱心人士及内江市义工联的义工们的捐赠，达到6000多元。今天很感谢承办单位们，四川孩子王儿童用品有限公司、玛利娅•蒙特梭利早教世家 、内江印象童颜儿童摄影机构这三家单位的支持，很感谢全体现场的市民，感恩你们，很感谢今天参与的幕后工作的工作人员，很感谢参与的内江义工联的义工志愿者们。为了本次活动，大家都是奉献精神，不求回报，自愿参与，只愿帮到患儿黄皓宸早日康复”。

今天天气炎热，但是现场爱心涌动，大家不畏炎热，来到现场进行捐款，有来自患儿家乡的父老相亲们，朴实的农民，炙热的爱心。都纷纷为皓皓捐款，10元，20 元，30。。。。100元，300元不等，不管你捐款多与少，尽的是那份心。现场市民参与度非常高，家长带着孩子一起捐，有老人一边流泪一边捐款，她为这个患儿宝宝遭受如此病痛，看到他还坚强的活着下去的希望，她流泪了，也为宝宝捐上了钱。

整个活动的策划及执行人，来自市义工联的阳文峰告诉记者。他说道：“面对这样的病魔，许多家庭会为此承受不起的，当我得知到WAS综合症患儿的事情，我当时也很惊讶，第一是我第一次听说这个病症，第二就是很惊讶的知道是我们的怡德医院在尽心尽力救助这个患儿宝宝，并且是给于人道主义援助，我对医院和罗院长的敬佩。第三我是很感谢我们的内江日报社张小丽记者，她的精神我十分钦佩，为了这名患儿宝宝所做的一切，我很钦佩，发动媒体的力量，采用网络的众筹，发动身边的朋友圈，拉动爱心企业和个人为这位患儿宝宝做到了一位“母亲的爱”。我作为一名社会人士，并且是义工联的发起人，我必须要承担社会责任，那么就有了本次慈善募捐活动。在党政部门的正确指导下，共同关心社会弱势群体，内江市义工联更是在公益慈善路上，我们一直都在做，我们一直在践行正能量。今天活动我们充分做了前期的分析，虽然很匆忙，但是我们的主题明确，我们以“践行十爱•德耀甜城”的爱社会、爱内江、爱家庭、爱健康为主线，充分调动全民慈善及公益内在的善念，以党政关怀社会弱势群体为正确导向，发挥社会力量，采用阳光透明，公开公正的募捐方式和手法。把过去的悲情“乞求”募捐方式给于转换成一种社会正能量，以社会公民的正确认识和正确的公民价值观来实现慈善公益事业。让大家对慈善和公益有一种新的认识和理解。帮助人不止是爱心，而是一种社会责任感的价值体现，帮助一个人是非常简单，就是一种慷慨解囊而已，但是我们是否对自己的爱心行为有正确的认识，那么还得有着社会责任感所在。我听到了很多声音，就是做人难，做好人更难，那么做好事就是难上加难。信任，怎么去信任？这个就是值得大家正面认识的。公信力，怎么能够做到阳光透明，公平公正，那么只有形成一整套阳光机制，才能保证这样的做好事真正演变成事做好。在此我郑重的承诺，本次捐款将会在四川省基金会内江市分会的积极阳光透明的严谨工作下，会保证大家所捐款项真正的落实到救助这名患儿身上，财务的披露，信息的公布公开将保证把本次募捐行动做扎实，做得更好。同时希望广大市民继续支持该患儿直到他手术成功出院。本次活动就是救助的开端，未来还需要后续的保障，我们希望黄皓晟早日康复，长大后回报社会。”

义演活动在上午11点结束，在活动尾声，内江市义工联义工在媒体代表、主持人及全体市民的目光聚焦中，将募捐箱搬上舞台，打开募捐箱把大家所捐钱款公开倒出来进行清点。经过大家的努力清点，现场募捐共计18478.9元。在四位义工的护送下直接存入扶贫基金会黄皓宸专户。根据活动需要，满足广大市民的爱心，市义工联将在本次义演活动结束后，在烈日下继续留在现场等待市民募捐，职守募捐现场，预计在晚上21点结束。

来自内江公交集团工会的爱心捐款，患儿父亲黄杰握住爱心企业内江公交集团工会副主席黄跃华的手表示感谢

大爱无疆，慈善关爱，这是一份责任，一种力量，在这里，四川省扶贫基金会内江市分会 、内江市义工联合会、内江怡德医院与您一起发起爱心倡议，请您为WAS综合症患儿黄皓宸献出一份爱心，为他捐上你的一份心意。爱心资金，安全保证，共同关爱WAS，共同关心黄皓宸，希望他早日康复。

怡德医院业务院长曹祖华，义工活动负责人吴春玲在向市民宣传讲解WAS综合症，市民都在了解WAS综合症，了解患儿情况。本次共筹捐款2.2万余元，目前全部划拨到黄豪宸父亲帐上，用于其医治。义工联工作站将一如既往为我市扶贫工作做出贡献。